Autisme

Scan 16-33-56Een wereld vol details verscheen in HFDZKN, een jubileumuitgave van het Fonds Psychische Gezondheid. De tekst (zie hieronder) is geschreven voor een blad, niet voor internet.





Een wereld vol details


Een prachtige (herfst)middag in het bos: Allison (4) loopt over een omgevallen boomstam. Ze vindt het een beetje eng, dus houdt haar moeder Marianne haar handje vast. Verderop speelt Kay (9) met z’n vriendje Chiel. Gewoon, zoals kinderen spelen. Elke keer als ze naar dit bos gaan neemt Marianne haar kinderen mee naar precies dezelfde plek. Daar doen de kinderen precies dezelfde spelletjes als altijd. Allison loopt elke keer over dezelfde boomstam heen en weer. Of ze gaat vissen vangen in haar denkbeeldige vijver. Kay en z’n vriendje spelen Lord of the Rings na. Of Starwars. Veel vechtscènes, echte jongensspelletjes.


Wat aan de buitenkant niet zichtbaar is, is hoe anders Kay en Allison zijn dan ‘gewone’ kinderen. Voor Kay, Allison en Marianne ziet de wereld er heel anders uit dan voor andere mensen. Zij hebben een autistische stoornis. Als je autisme hebt denk je anders. Dat is de kern van het verhaal, want anders denken maakt dat alles in het leven anders gaat of anders beleefd wordt.


Marianne, die een diagnose klassiek autisme heeft, kan heel goed uitleggen hoe zij dingen ervaart. Een van de belangrijkste verschillen is de aandacht voor details. Iemand met autisme neemt alleen de details waar van alles wat er te zien, proeven, ruiken en horen is, niet het geheel.


Waarnemen doen wij voortdurend en voor een groot deel onbewust. Je registreert geluiden op de achtergrond wel (de claxon van een auto, een sirene, een grasmaaier) of de zon die dan eens achter een wolk zit, dan weer niet, maar besteedt er geen aandacht aan. Allemaal details die we gemakkelijk kunnen negeren bij het gesprek dat we voeren of het klusje dat we doen. Wij kunnen onze aandacht goed focussen op wat op dat moment het belangrijkste is.


Voor iemand als Marianne is dat onmogelijk. Alles heeft evenveel waarde. Hoofd- en bijzaken kan ze niet onderscheiden. Dat heeft niets met intelligentie te maken, maar met haar manier van waarnemen. En daar kan ze niets aan veranderen, alleen maar zo goed mogelijk mee om leren gaan.


Hoe ziet de wereld er voor Kay, Allison en Marianne uit? Met al hun zintuigen nemen ze alles om zich heen tegelijkertijd even goed waar. En dan niet zomaar, maar heel gedetailleerd. Al die details hebben geen betekenis. Iemand met autisme kan pas iets begrijpen als alle details compleet zijn. En hij kan pas iets onthouden als hij het begrepen heeft. Een voorbeeld: Kay lust geen champignons. Dat fascineert Allison enorm, maar ze begrijpt het nog niet. Zonder begrip en dus zonder het te kunnen onthouden is het de volgende keer weer net zo nieuw. Elke keer weer vraagt ze aan Kay of hij geen champignons wil en steeds opnieuw legt hij het uit. Als Allison het vaak genoeg gehoord heeft, begrijpt ze dat alle mensen een andere smaak hebben en andere dingen niet lusten.


Eerder woonden Marianne (37) en Erik (36) met de kinderen in een huis in het centrum van een grote stad. Dat was veel te onrustig. Nu wonen ze aan een landweggetje, in een huis met een grote tuin, waar Kay en Allison alle ruimte hebben om te spelen. Het is er rustig. Dat is voor iedereen heel prettig.


Het is nog niet zo lang bekend dat Marianne een autistische stoornis heeft. Pas sinds 2006. Ze is heel slim en heeft haar autisme altijd gecompenseerd met een ijzersterk geheugen, waarin ze opslaat hoe dingen horen te gaan, en door het gedrag van mensen in haar omgeving te kopiëren. Erik vond haar lekker alternatief, rommelig en gemakkelijk. Hij vermoedde niet dat er iets aan de hand was. Pas na de geboorte van Allison werd dat duidelijk. Het heeft veel veranderd. De keuze voor het landelijk gelegen huis. Een heel andere, veel gestructureerdere manier van leven. ‘Ik ben zelf ook een stuk autistischer geworden’, zegt Erik, want hij is degene die zich het gemakkelijkst aan kan passen. Hij neemt elke avond met Marianne haar planning voor de volgende dag door en een keer per week de weekplanning. Hij let erop hoe hij praat, in korte zinnen en niet teveel zinnen achter elkaar. Hun leven draait voornamelijk om het gezin en het werk van Erik, die een eigen it-bedrijf heeft. Al hun tijd zit in de kinderen en het huishouden.


Als je met iemand met autisme praat luistert hij elk woord afzonderlijk af. Pas aan het eind van de zin is de betekenis duidelijk. Je kunt het vergelijken met het leren van een vreemde taal. Als je begint met Spaans leren lijkt het alsof iedereen in een genadeloos tempo praat. Er is geen touw aan vast te knopen. Als je wat meer thuis raakt in de taal, ga je de afzonderlijke woorden onderscheiden en volgt langzamerhand ook het begrip van wat er gezegd wordt. Leer je de taal nog beter, dan begrijp je die vanzelf en hoor je  de afzonderlijke woorden niet meer. Maar iemand met autisme komt zo ver niet. Die moet eerst alle afzonderlijke woorden van een zin gehoord hebben voordat hij ze kan begrijpen. Een gesprek voeren is dan een heel ingewikkelde bezigheid, zeker als je tegelijkertijd alle details uit de omgeving waarneemt. Je concentreren op een gesprek wordt zo een prestatie van formaat.


Het waarnemen in details werkt op alle fronten. Tussen de middag eten Allison, Kay en Marianne een boterham met een gebakken eitje. Allison peutert eerst de champignons uit het ei en eet die op. Daarna begint ze aan het ei zelf. De boterham laat ze liggen. Voor een buitenstaander ziet het eruit als een kind dat enorm met eten zit te knoeien. Marianne legt uit dat een boterham met een ei met champignons (nog) teveel verschillende smaken en structuren zijn voor Allison. Als ze iets in haar mond steekt let ze op alle details. Boterham, ei en champignon zijn drie verschillende smaken en drie verschillende structuren. Een sensatie die de meeste mensen ontgaat. Maar voor Allison is dat nu nog teveel. Ze kan het wel lekker leren vinden. Als ze het maar heel vaak op dezelfde manier probeert. Kay is daar verder mee; hij eet zijn boterham met gebakken ei met kaas met smaak op.


Kay is een leuk joch; hij is sociaal en lief. Hij heeft veel interesses en kan goed spelen. Hij is heel lief voor z’n zusje. Allison is een heel schattig meisje, dat heel aanhankelijk kan zijn. Ze heeft vandaag op school een koekmannetje gebakken en deelt daarvan gul aan iedereen uit. Voor papa bewaart ze een stukje. Met het gezin doen ze graag spelletjes, gaan ze de natuur in of maken ze muziek. Kay vindt op school zwemmen en gym het leukst. Hij wil later misschien reclamemaker worden, iets waarbij je veel kunt tekenen en schilderen. Allison houdt het meest van zwemmen, computeren en tekenen. Ze vindt het leuk om met Marianne in de tuin bloemen te plukken. Roze is haar lievelingskleur (op dit moment).


Erik leert Kay hoe jongens zich horen te gedragen. Uit zichzelf zal Kay nooit liegen of iemand uitschelden. Maar uitschelden hoort bij kind zijn. Dus leert Kay ook scheldwoorden. Zijn eigen favoriete scheldwoord is ‘haaienbrokje’. ‘Nog niet een heel indrukwekkend scheldwoord,’ zegt Marianne lachend.


De kinderen mogen zelf een eitje bakken. Kay kookt graag. Hij maakt het liefst gebakken eieren, pannenkoeken of appelflappen. Marianne is in de buurt, maar hoeft niet in te grijpen. Kinderen met autisme die eenmaal geleerd hebben om iets te doen, zullen dat altijd op dezelfde manier herhalen. Dus kun je het gerust aan Allison, die nog maar 4 is, overlaten om champignons in stukjes te snijden. Dat doet ze heel geconcentreerd. Je hoeft niet bang te zijn dat ze in haar vinger snijdt. Wat niet werkt: haar intussen storen om iets uit de keukenla te pakken. Niet als ze net een champignon onder handen neemt; wel als ze net met eentje klaar is. Marianne ziet dat feilloos. Door haar eigen autisme kan ze haar kinderen enorm goed helpen. Ze weet precies hoe ze hen dingen aan moet leren, met veel herhalen en in kleine stapjes. En af en toe een nieuw element toevoegen. Weten hoe wil niet zeggen dat het niet steeds zoeken is naar de exact goeie methode: het was bijvoorbeeld heel moeilijk om Kay letters te leren. Normaal gesproken krijgen kinderen steeds andere woorden met dezelfde letters te zien. Maar dat werkte bij Kay niet. Hij leerde ze wel door steeds dezelfde woorden (aap, boot) steeds opnieuw te zien. En toen hij dat eenmaal doorhad ging hij met een grote sprong vooruit. Kinderen met autisme leren sprongsgewijs. Heel veel hetzelfde aanbieden en dan valt ineens het kwartje.


Eerder die middag heeft Marianne de kinderen uit school gehaald. Het schoolplein is een kakofonie van geluiden en heen en weer rennende kinderen. Een ramp voor iemand met autisme. Op detailniveau verandert er voortdurend heel veel, wat het onmogelijk maakt om alles waar te nemen. Genoeg om gek van te worden en zo snel mogelijk weer vandaan te willen. Voor Marianne is het extra lastig om daar te zijn, omdat ze geen gezichten herkent. Dat heeft ook weer met die aandacht voor details te maken. Ze ziet wel details in gezichten, maar kan er niet één plaatje van maken: ‘Soms lopen Allison en ik straal langs elkaar heen’. De andere ouders herkennen de klasgenoten van hun kind. Maar Marianne kan ook die gezichtjes niet onthouden. Ze vinden elkaar uiteindelijk natuurlijk wel. Zo groot is het schoolplein niet. En er zijn meestal een paar bevriende moeders die hen helpen.


Marianne en Erik hebben heel veel aandacht voor hun kinderen. ’s Ochtends nemen ze ruim de tijd voor hen. Eerst drinken ze samen koffie. Daarna maakt Erik de kinderen wakker. Die kruipen een half uurtje bij hen in bed; dan wordt er geknuffeld, voorgelezen, een liedje gezongen, gepraat. Het is het moment van de dag dat Kay met verhalen komt over dingen die hij meegemaakt heeft of waar hij mee zit. Na school zit hij zo vol met indrukken dat dat niet meer lukt. De manier van informatie aanbieden is niet afgestemd op hoe zijn geest werkt, dus het kost hem heel veel energie om de lessen te volgen.


Aankleden doet Allison nog niet zelf, hoewel andere kinderen van haar leeftijd dat al wel kunnen. Kinderen met autisme zijn langzaam in hun ontwikkeling. Marianne laat haar kiezen uit twee truien, een roze en een met streepjes. Kiezen is lastig. Allison kiest uiteindelijk voor de gestreepte. Marianne trekt Allison sokken aan en laat haar haar ene been in de ene pijp steken en het andere in de andere pijp. Het lijkt allemaal simpel en vanzelfsprekend, maar met een autistisch kind is niets vanzelfsprekend. Allison is dagen van slag geweest na een bezoek aan de Efteling op zaterdag. Erik voelt zich daar bijna schuldig over. Het is een dilemma: je wilt ze niets onthouden, maar op zo’n dag krijgen ze ook veel te veel prikkels. Als Allison echt overprikkeld is wil ze niet meer aangeraakt worden. Probeer dan maar je kind aan te kleden. Dus Marianne is blij dat het op vrijdag wel weer gaat. Met overprikkelde kinderen valt niets te beginnen. Boos worden helpt absoluut niet. Ze begrijpen niet wat ze verkeerd zouden doen.


Als de kinderen overprikkeld raken reageren ze daar verschillend op. Kay krijgt gruwelijke spierpijn over z’n hele lijf. Als hij stress heeft doet hij dingen in de verkeerde volgorde. Dan loopt hij tegen de deur aan, omdat hij vergeet dat hij de deur eerst open moet doen en dan pas erdoorheen kan. Hij heeft dan veel kleine ongelukjes. Allison krijgt kriebel over haar hele lijf en gaat heel veel slapen. Ze gedraagt zich als een baby. Bij beide kinderen merk je dan dat ze wisselende vaardigheden hebben. Op goede dagen kunnen ze veel dingen wel, op slechte dagen vallen ze terug. Dat is in de buitenwereld slecht te plaatsen: eerst kan je iets wel, dan niet meer en op een andere dag toch weer wel.


Voor Marianne is het elke dag een verrassing of ze ‘genoeg hersens heeft om nog te kunnen koken’, of haar motoriek haar niet in de weg zit, want die lijdt eronder als ze overprikkeld raakt. Het huishoudelijk werk vraagt heel veel van haar. Iets simpels als strijken lukt haar alleen, omdat ze een boekje heeft met foto’s waarin staat hoe ze de strijkplank op moet zetten en hoe je een overhemd strijkt. Zonder boekje heeft ze geen idee, ook al heeft ze het al 1000 keer gedaan. Het huishouden doen kost haar daarom veel energie. Elke dag is het de vraag hoeveel Marianne aankan.


Het blijft zoeken naar de balans. Soms is een dagje Efteling teveel, maar een paar jaar geleden maakten ze met z’n vieren een reis door Marokko. Die werd heel goed voorbereid, samen met de kinderen. Van tevoren bedachten ze wat ze wilden doen. Ze wilden alle voertuigen uitproberen: vliegtuig, trein, auto, bus, boot, jeep en kameel. Om te zorgen voor iets vertrouwds huurden ze een auto met chauffeur. De auto was veilig terrein en in de wereld eromheen ontdekten ze heel veel nieuws. Een echt avontuur!


Het gaat nu best goed met de kinderen. Ze kunnen (net) meekomen op school. Maar uiteraard maken Marianne en Erik zich ook zorgen. De kinderen zijn kwetsbaar. Ze zijn bang dat ze niet goed terecht zullen komen. Of dat mensen hen niet goed behandelen. Of dat het dagelijks leven te inspannend voor hen is.


Is het moeilijk om contact te krijgen met Marianne? Nou nee, Marianne is een leuke, sociale vrouw, die heel gastvrij is. Ze heeft veel van de wereld gezien. Ze is gepassioneerd bezig met meer begrip te krijgen voor autisme. Ze geeft presentaties. Daar is ze trots op. Laatst stond ze voor een zaal met 600 man, die ze moeiteloos aan het lachen kreeg. Je kunt goed met haar praten. Kay en Allison zijn sociale kinderen, je kunt met hen praten of spelletjes doen, net als met andere kinderen. Maar wel pas als je ze de tijd geeft om eerst aan jou te wennen en als je meegaat in hun tempo. Kinderen en mensen met autisme passen zich voortdurend heel erg aan om mee te kunnen doen in onze drukke wereld. Duidelijk zijn, wat meer begrip tonen en geduld hebben maakt voor hen een groot verschil.